RENATA BARREIRO LEVANTA A BANDEIRA DAS DOENÇAS RARAS EM BERTIOGA
INDICAÇÃO APROVADA POR UNANIMIDADE PROPÕE CADASTRO MUNICIPAL, CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL E APOIO ÀS FAMÍLIAS
A sessão da Câmara Municipal de Bertioga do último dia 10 de fevereiro foi marcada por um debate necessário e humano: a atenção às pessoas com doenças raras. A vereadora Renata Barreiro apresentou uma indicação que propõe a criação de políticas públicas específicas para esse público — e o pedido foi aprovado por unanimidade pelos parlamentares, que também subscreveram a proposta, reconhecendo sua relevância social.
Embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas individualmente, juntas elas impactam milhões em todo o mundo. No Brasil, segundo a Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. O desafio, porém, vai muito além dos números: envolve diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a tratamento e acompanhamento contínuo, além do impacto emocional e financeiro sobre as famílias.
Entre as condições citadas estão a Fibrose Cística, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Hemofilia A, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) — doenças que exigem acompanhamento especializado e cuidado permanente.
Diante dessa realidade, Renata Barreiro propôs medidas concretas e estruturantes para o município:
Criação de um cadastro municipal de pacientes com doenças raras;
Capacitação de profissionais da atenção primária para identificação e acolhimento;
Protocolos de encaminhamento para centros de referência;
Inclusão efetiva desses pacientes nas ações da rede básica e especializada;
Apoio psicossocial às famílias e cuidadores.
A proposta busca garantir mais equidade, inclusão e justiça social dentro do sistema municipal de saúde. “Não podemos permitir que essas famílias enfrentem sozinhas jornadas tão difíceis”, defende a vereadora.
A atuação de Renata Barreiro tem se destacado justamente pela sensibilidade às causas sociais e pela presença constante junto à população. Seu gabinete funciona como extensão das ruas: portas abertas, equipe acessível e atendimento 24 horas por dia. O lema é claro — o mandato é do povo e para o povo.
A aprovação unânime demonstra que, quando o tema é dignidade e cuidado, a política pode caminhar unida. Agora, a indicação segue para análise do prefeito Marcelo Vilares e da Secretaria Municipal de Saúde, com a expectativa de que o Executivo avance nos estudos para transformar a proposta em política pública concreta.
Mais do que um documento protocolado, a iniciativa representa esperança para famílias que convivem diariamente com desafios silenciosos. Em um cenário onde muitas vezes a dor é invisível, a voz da vereadora ecoou firme na tribuna: inclusão não é favor, é direito.
